La cantidad de información que recibe puede ser abrumadora. Es útil tener más de un adulto presente durante las reuniones con el personal médico y llevar un diario de notas.
No tenga vergüenza de hacer preguntas, incluso si siente que es la centésima vez que la repite. Lleve una lista escrita de preguntas a su reunión con los médicos y siga preguntando hasta que sienta que tiene suficiente información para tomar una decisión. Es trabajo del equipo médico asegurarse de que se respondan todas las preguntas, sin importar cuánto tiempo lleve o cuántas repeticiones sean necesarias.
Deje que su hijo también haga preguntas. Es importante involucrar a su hijo en el proceso de toma de decisiones y asegurar su cooperación y confianza.
Preguntas que Hacen los Niños
Las preguntas e inquietudes de los niños sobre el trasplante varían según su edad. Anime a su hijo a que haga preguntas tanto a usted como al equipo médico. Aunque la pregunta le parezca trivial, es importante para su hijo y merece una respuesta respetuosa y comprensiva.
Los niños más pequeños se centran en los problemas inmediatos y hacen preguntas tales como:
- ¿Cuánto me dolerá?
- ¿Me separarán de mis padres?
- ¿Cuándo podré volver a la escuela?
- ¿Cuándo volverá a crecerme el pelo?
- ¿Voy a vomitar mucho?
- ¿Me harán quimioterapia otra vez?
Después de adquirir una comprensión básica del procedimiento, los niños más pequeños tienden a confiar en sus padres para decidir qué es lo mejor para ellos.
Los adolescentes, por otro lado, desempeñan un papel mucho más activo en el proceso de toma de decisiones y, por ley, deben dar su consentimiento para el procedimiento en la mayoría de los estados. Los adolescentes pueden estar preocupados por:
- cómo afectará su imagen la pérdida de cabello,
- la integración con los compañeros después del trasplante
- el aislamiento
- infertilidad y sexualidad
La posibilidad de infertilidad después de un trasplante puede ser angustiante para un adolescente. La identidad y la actividad sexual son importantes para ellos. Muchos no comprenden la diferencia entre ser fértil y ser sexualmente activo.
Ayuda darles la seguridad que aunque muchos adultos son infértiles pueden llevan una vida sexual normal. La información en la sección Preserve Your Fertility de este sitio web le ayudará a usted y a su hijo adolescente a prepararse para una conversación sobre fertilidad con el equipo médico.
Hable con la Escuela de su Hijo
La escuela es una parte integral de la vida de los niños. Informe a los maestros de su hijo, así como a los maestros de los hermanos, lo que está sucediendo. Esto puede ayudar a evitar experiencias desagradables, como que los compañeros de clase se burlen de los hermanos porque el niño está enfermo, se preocupen de que puedan contagiarse de la enfermedad del niño o reaccionen de manera inapropiada una vez que el niño regrese a la escuela y se vea diferente.
El Programa de Regreso a Clases de Trish Greene de la Sociedad para la Leucemia y el Linfoma puede ayudar a los maestros de su hijo a comprender la enfermedad y su tratamiento y además, la mejor manera de discutir la situación con sus compañeros de clase.
Donantes Hermanos
Si el hermano o la hermana de su hijo será el donante de células madre, es importante que también se respondan sus preguntas. Es fácil centrarse tanto en el niño enfermo que olvidamos que el donante es un paciente también.
Hágase tiempo para hablar con su hijo sobre el procedimiento médico al que se someterá para donar médula ósea o células madre. Explíquele claramente el procedimiento médico utilizando palabras que su hijo pueda entender. Asegúrele a su hijo que uno de sus padres u otra persona de confianza estará con él durante el procedimiento. Anímelo a hacer preguntas y hablar sobre sus sentimientos.
Puede resultar tentador alentar a un hermano donante enfatizando lo importante que será su papel para salvar la vida del niño enfermo. Eso pone mucha presión y responsabilidad en el niño y puede crear problemas más adelante si el trasplante no tiene éxito.
Ayudando a los Hermanos
La enfermedad y la hospitalización de su hijo serán estresantes para todos sus otros hijos. Cuando sea posible, trate de mantener las rutinas de su familia y reserve un tiempo de calidad para cada uno de sus ellos, aunque sea breve.
Asegúreles que no son responsables de la enfermedad y que tampoco se la contagiarán.
Los hermanos pueden experimentar muchas emociones diferentes. Pueden:
- enojarse por la alteración de las rutinas familiares
- ponerse celosos de que el niño enfermo esté recibiendo más atención
- avergonzarse por los cambios en la apariencia del niño enfermo
- ponerse tristea porque los padres pasan mucho tiempo fuera de casa
- sentir miedo de que las cosas nunca vuelvan a la normalidad
- estar confundidos acerca de sus sentimientos
Algunos niños pueden expresar sus preocupaciones verbalmente, mientras que otros demuestran sus preocupaciones a través de cambios de comportamiento como:
- regresión a conductas que se observan típicamente en niños más pequeños, como chuparse el dedo, orinarse en la cama o aferrarse a los padres,
- cambios en los hábitos alimenticios,
- bajo rendimiento en la escuela, golpes o peleas,
- quejas de síntomas físicos como dolor de estómago u otro dolor,
- ignorar al niño enfermo
Anime a sus hijos a hacer preguntas y hablar sobre sus sentimientos. Reconozca que todos en la familia están preocupados, pero que juntos como familia resolverán la situación.
La mayoría de los programas de trasplante pediátrico cuentan con consejeros que pueden ayudar a los hermanos de su hijo a resolver sus inquietudes.
Recursos Útiles para Niños y Padres
NMDP ofrece vídeos y otra información para niños sometidos a un trasplante de médula ósea y sus padres.
La Sociedad para la Leucemia y el Linfoma ofrece una variedad de recursos para ayudar a los niños y adolescentes durante el proceso de trasplante.
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