El Papel del Cuidador

Aunque profesionales médicos altamente capacitados cuidarán de su ser querido durante el tratamiento, la mayoría de los programas de células CAR T requieren que los pacientes identifiquen a un familiar o amigo que pueda actuar como su cuidador las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante aproximadamente cuatro semanas después de la infusión de las células CAR T.

Si el paciente presenta síntomas como fiebre, confusión o desorientación, es fundamental contar con un cuidador disponible las 24 horas, los 7 días de la semana para alertar al equipo médico y obtener ayuda rápidamente.

Ser Cuidador es un Trabajo de Gran Importancia.

Women holding hands during chemoLos cuidadores harán malabares con muchas tareas, entre ellas::

  • asumir algunas de las tareas médicas que antes realizaban las enfermeras
  • asegurarse de que el paciente siga el plan de tratamiento prescrito por el equipo médico
  • adquirir y dispensar los medicamentos que el paciente necesita diariamente
  • programar y coordinar el transporte a la clínica y las visitas al especialista

Y, además:

  • Vigilar al paciente para detectar síntomas nuevos o que empeoren
  • Comunicar al equipo de atención médica cualquier cambio en la condición del paciente
  • Proteger al paciente de fuentes de infección
  • Preparar comidas nutritivas
  • Brindar apoyo emocional al paciente

Estas tareas se suman a la gestión de las tareas domésticas habituales, como pagar facturas, cuidar a los niños, mantener el hogar, hacer recados y mantener un trabajo.

Esté Atento a Problemas Neurológicos

Mientras se recuperan en casa, los pacientes pueden mostrar signos de problemas neurológicos tales como:

  • confusión
  • pérdida de memoria
  • desorientación

Observar estos cambios puede ser muy preocupante para el cuidador. Es importante anotar cualquier problema neurológico que observe, incluido cuándo comenzó, cuánto dura y cuándo termina, para poder informarlo con precisión y rapidez al equipo médico.

Si el paciente experimenta dificultades neurológicas, intente:

  • Establezca una rutina diaria y realice la menor cantidad de cambios posible cada día
  • Cree recordatorios sobre cuándo deben realizarse determinadas tareas o cuándo ocurrirán determinados eventos
  • Use temporizadores automáticos para encender y apagar electrodomésticos y dispositivos electrónicos
  • Mantenga las habitaciones bien iluminadas y ordenadas
  • Coloque los elementos importantes en el mismo lugar después de cada uso para que se puedan encontrar fácilmente
  • Cierre las cortinas y persianas por la noche y ábralas durante el día para mantener al paciente orientado en el momento adecuado

Cuide su Propio Bienestar Físico

Si usted será el cuidador de un paciente de Terapia de células CAR T, es importante hacer planes para cuidarse a sí mismo para permanecer bien y fuerte durante las próximas semanas y meses.

Para ser un cuidador eficaz, deberá mantenerse en buenas condiciones físicas. Esto incluye tener una dieta bien balanceadas, hacer ejercicio diariamente y dormir lo suficiente cada noche.

Aunque puede ser difícil, preste atención a su propia salud. Si tiene algún problema de salud, no lo ignore ni posponga la visita al médico. Recuerde que, si se enferma, no podrá cuidar a su ser querido.

Intente crear una rutina diaria, con tiempo para hacer cosas que lo mantengan fuerte y saludable, tanto mental como físicamente. Piense en formas de:

  • consuma el estrés con movimiento físico, como caminar o practicar yoga
  • elimine el estrés con meditación u oración, escribiendo un diario, pasando tiempo en la naturaleza, escuchando música o viendo un programa que lo haga reír.

Incluso cosas simples como un refrigerio favorito al mediodía, cinco minutos en su sitio web favorito o dos minutos de estiramiento pueden ayudar a aliviar el estrés.

Consígase un Equipo de Ayudantes

No intente hacerlo solo. Es difícil gestionar todas las cosas que debe hacer por el paciente y, al mismo tiempo, atender sus propias necesidades. Una buena red de apoyo es muy valiosa.

La gente suele estar dispuesta a ayudar si sabe exactamente lo que necesita.

  • Prepare una lista de todas las actividades que otra persona podría hacer, como ir de compras, preparar la comida o trabajar en el jardín, y luego comuníquese con familiares y amigos para ver quién puede ayudar.
  • Si puedes, consigue apoyo continuo para no tener que estar pidiendo ayuda constantemente.

Pídale a un familiar o amigo que organice la ayuda por usted. Hay muchos programas disponibles en línea que facilitan la organización de voluntarios para proporcionar comidas y otro tipo de ayuda a personas con problemas de salud. Algunos de los que puede consultar son:

El Cambio de la Relación

Ser el cuidador puede crear una relación diferente entre usted y su ser querido, al menos por un tiempo.

  • Si está cuidando a su cónyuge o pareja, es posible que se encuentre en un papel de enfermero/paciente en lugar de ser socios en igualdad de condiciones.
  • Es común que surjan diferencias sobre la cantidad de atención que debe brindar o cuánto debe presionar al paciente para que realice diversas actividades, lo que puede generar frustración, resentimiento y enojo en ambas partes.

La comunicación es fundamental. Reprimir la frustración no es saludable. Intente utilizar frases en primera persona, como “Me siento frustrado”, en lugar de frases en primera persona, como “Me haces enojar”.

Piense en el cuidado como una forma de "cuidar a otros". Trabajen juntos para identificar los desafíos y resolverlos juntos.

Anime al paciente a hacer lo que pueda sin ayuda para que ambos mantengan la mayor independencia e identidad posible.

No olvide pasar tiempo juntos haciendo cosas que disfruten y que no sean de naturaleza médica.

El Bienestar Emocional del Cuidador

Cuidar a alguien que se está recuperando de la terapia de células CAR T  puede ser estresante. El miedo a lo desconocido, las complicaciones inesperadas, la frustración por cuestiones como obtener la ayuda médica adecuada, la falta de apoyo de familiares y amigos y el simple agotamiento pueden poner en peligro su salud emocional.

No ignore sus sentimientos. Si no los enfrenta, ellos lo enfrentarán a usted.

Busque a alguien con quien pueda expresar honestamente sus sentimientos y hablar sobre sus preocupaciones. Esta persona podría ser:

Dese el Crédito que se Merece. 

Usted es un miembro vital del equipo de atención médica que trabaja para ayudar a su ser querido a recuperarse.

  • Reconozca y valore el arduo trabajo que estás haciendo.
  • Siéntase orgulloso de dominar las muchas tareas que alguna vez creyó que no podía hacer.

A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos, pueden surgir problemas como una infección o que las cosas no salgan como se esperaba. Puede resultar fácil cuestionarse y preguntarse si algo que usted hizo causó el problema.

Resista la tentación de culparse. Como todos los involucrados en la atención al paciente, usted está haciendo lo mejor que puede y no todo está bajo su control. Trate de mostrarse a sí mismo la misma compasión que le mostraría a un amigo.

Mire un video acerca de Ser el Cuidador de un Paciente de Terapia de Células CAR T