Dependiendo de su cobertura de seguro, la elección puede ser amplia o muy limitada. Muchas aseguradoras de los EE.UU. negocian contratos con un puñado de centros de trasplantes y exigen a los afiliados de su plan que elijan uno de estos centros. Aunque estos planes limitan sus opciones, los centros médicos designados suelen ser instituciones importantes con un equipo de trasplantes con mucha experiencia que brinda una atención excelente.
Su médico local puede recomendarle un centro en particular para el tratamiento. La recomendación puede basarse en factores obvios, como la experiencia y la reputación del equipo de trasplante. Otros factores menos obvios pueden incluir la relación que su médico tiene con el equipo de trasplante y su experiencia previa en obtener información del equipo de trasplante cuando usted regresa a casa para recibir atención de seguimiento. Pregúntele por qué su médico le recomienda un centro en lugar de otro y no dude en explorar otros centros de trasplante también.
Al elegir un centro de trasplantes, hay varios factores que debe tener en cuenta.
Acreditación
La Fundación para la Acreditación de la Terapia Celular (FACT, según su sigla en inglés) es una organización que inspecciona los programas de trasplantes y acredita a aquellos que cumplen con los estándares FACT. La acreditación FACT es una señal de que el programa ha pasado una inspección rigurosa y es considerado por los expertos en el campo como un programa de trasplantes de calidad.
La aprobación de FACT debe volver a certificarse cada tres años. La certificación requiere una revisión de las políticas del centro, de todas las instalaciones clínicas y del personal. Los estándares de atención cambian y mejoran con el tiempo, y cada centro certificado debe mantenerse actualizado y demostrar un sólido plan continuo de mejora de la calidad.
Médicos
Los médicos que lo atiendan deben ser médicos con licencia y certificación en hematología, oncología médica, inmunología o hematología/oncología pediátrica. Otros especialistas involucrados en su atención también deben tener licencia y certificación en sus especialidades.
Algunas preguntas que usted podría querer hacer sobre los médicos incluyen:
- ¿Cuánta formación y experiencia tienen los médicos que realizan trasplantes en el cuidado de pacientes con trasplantes de células madre?
- ¿Habrá un médico de trasplantes disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para atender emergencias y responder preguntas?
- Si tiene una condición médica preexistente que pueda complicar su tratamiento, como un problema cardíaco o pulmonar, ¿los médicos tienen experiencia en el tratamiento de pacientes con problemas similares?
- ¿El equipo de trasplantes tiene acceso las 24 horas a otros especialistas autorizados que puedan tener que participar en su atención, como médicos certificados en:
- Cirugía
- Medicina pulmonar
- Cuidados intensivos
- Gastroenterología
- Nefrología
- Enfermedades infecciosas
- Cardiología
- Patología
- Psiquiatría
- Radioterapia
- ¿Cuánta experiencia tienen los especialistas en el manejo de problemas complejos que puedan surgir durante el trasplante?
Si su hijo o hija es el paciente, averigüe si los médicos, enfermeras y personal de apoyo tienen formación y experiencia en el tratamiento de pacientes pediátricos. Los niños no son simplemente adultos pequeños. Sus cuerpos en crecimiento pueden reaccionar de forma diferente a los medicamentos y sus necesidades emocionales también son diferentes.
Proveedores de Práctica Avanzada
Su equipo de trasplante puede incluir enfermeras especializadas y asistentes médicos. Este personal tiene una amplia formación y experiencia médica y desempeña muchas de las mismas funciones que los médicos. Pregunte cuánta formación y experiencia tienen en el manejo de pacientes trasplantados.
Enfermeros
Un equipo de enfermeros con experiencia y altamente capacitados es fundamental para un buen programa de trasplantes. Los enfermeros son quienes pasan la mayor parte del tiempo con los pacientes. Deben ser capaces de identificar problemas y responder de manera adecuada y rápida.
Las preguntas que deben hacerse sobre el personal de enfermería incluyen:
- ¿Cuántos enfermeros registrados y enfermeros profesionales participarán en su atención?
- ¿Cuántos han recibido capacitación y certificación en hematología/oncología?
- ¿Cuánta experiencia tienen en el cuidado de pacientes trasplantados?
- ¿Los enfermeros reciben educación continua sobre el cuidado de pacientes trasplantados?
- ¿El centro cuenta con coordinadores de enfermería especializados en trasplantes y enfermeros navegadores para ayudar a los pacientes durante el proceso?
Servicios de Apoyo Psicosocial
Incluso si nunca ha buscado asesoramiento antes, es posible que necesite la ayuda de un psiquiatra, un psicólogo, un trabajador social o un consejero religioso para sobrellevar la situación.
Los servicios de apoyo psicosocial que ofrecen los centros de trasplante varían considerablemente. Descubra qué programas están disponibles para ayudarlo a usted y a sus familiares a controlar la ansiedad y el estrés.
Asesores Financieros
Un trasplante de células madre es costoso. Un asesor financiero experimentado en su centro de trasplantes puede ayudarlo a:
- maximizar los beneficios de su seguro médico
- calcular lo que deberá pagar por servicios médicos y recetas no cubiertas por el seguro y los copagos del seguro
- calcular los gastos no médicos, como viajes, alojamiento, comida y otros imprevistos mientras recibe tratamiento
- identificar organizaciones que ofrecen apoyo financiero
Pregúntele al equipo de trasplante qué tipo de apoyo financiero estará disponible para usted y cuánta experiencia tienen en obtener seguros para cubrir los costos del trasplante.
Algunos centros tienen acuerdos especiales con hoteles locales u otros alojamientos para alojar a los pacientes y a sus familiares a bajo costo o sin costo alguno. Si le van a realizar el trasplante fuera de la ciudad, verifique si su póliza de seguro cubre la reubicación en el centro de trasplante.
Servicios de Apoyo para Niños
Si su hijo o hija es el paciente trasplantado, pregunte si habrá especialistas en vida infantil disponibles para ayudar a su hijo o hija a comprender lo que sucede durante el trasplante y aliviar su ansiedad. Pregunte si habrá servicios de enseñanza disponibles mientras su hijo o hija esté en el hospital y para ayudar con la transición de regreso a la escuela.
Planes de Tratamiento
El plan de tratamiento o "protocolo" para una enfermedad en particular puede variar de un centro a otro. El tipo y la dosis de los medicamentos de quimioterapia pueden diferir. Algunos centros pueden estar investigando nuevos métodos para prevenir o manejar las complicaciones del trasplante y pueden invitarlo a participar en un ensayo clínico para probar el nuevo tratamiento. Algunos pueden realizar parte del tratamiento en un entorno ambulatorio en lugar de hacerlo en el hospital.
Los riesgos asociados con los distintos planes de tratamiento también pueden diferir. Pregunte qué se sabe sobre la eficacia y los riesgos asociados con el protocolo particular sugerido para usted. Hable con el equipo sobre cómo manejarán las complicaciones que puedan surgir.
Número de Trasplantes Realizados
Aunque la capacitación y la experiencia de los miembros del equipo de trasplantes son los factores más importantes a evaluar, la cantidad de trasplantes que realiza un centro anualmente a menudo puede darle una idea aproximada de la experiencia del equipo.
Sin embargo, tenga en cuenta que los miembros del equipo de trasplantes suelen trasladarse a distintos hospitales. Es posible que se hayan realizado cincuenta trasplantes en un centro durante los últimos dos años, pero no necesariamente por parte del equipo que lo atenderá ahora.
Vea el Directorio de Centros de Trasplante de BMT InfoNet para saber cuántos trasplantes se han realizado en cada centro que está considerando.
Tasas de Éxito
Puede significar que las células madre se injertaron y el paciente no murió por complicaciones mientras estuvo en el hospital o la clínica. O puede significar que el paciente vivió uno, tres, cinco años o más sin una recurrencia de la enfermedad y sin complicaciones continuas. Al analizar las tasas de éxito con los centros de trasplante, asegúrese de comprender cómo definen el término.
Muchos factores influyen en la tasa de éxito de un centro de trasplantes. Por ejemplo, un hospital que acepta solo a los mejores candidatos para el trasplante (personas jóvenes, aquellas en una etapa temprana de su enfermedad y aquellas que han respondido bien al tratamiento anterior) probablemente reportará mejores tasas de éxito que los centros que aceptan pacientes mayores o más enfermos.
NMDP proporciona datos sobre las tasas de supervivencia a un año en los centros de trasplantes de EE.UU. para trasplantes alogénicos (trasplantes que utilizan células de donantes).
Al utilizar los datos del NMDP, fíjese si la tasa de supervivencia real del centro es similar, inferior o superior a la tasa esperada, en lugar de fijarse en los porcentajes de supervivencia brutos de cada centro. Esta comparación tendrá en cuenta la variabilidad de los pacientes tratados en los centros y es una forma más precisa de comparar las tasas de éxito de los centros que comparar los porcentajes de supervivencia brutos de cada institución.
Finanzas
Los trasplantes de células madre son muy costosos, incluso si el seguro paga la totalidad o la mayor parte del procedimiento. Además de los gastos médicos, es posible que deba pagar otros gastos, como:
- viajes y alojamiento, si va a recibir el trasplante fuera de la ciudad
- gastos de comida
- copagos y deducibles elevados de seguros.
Si su cuidador debe tomarse tiempo libre del trabajo para estar con usted, eso puede aumentar la tensión financiera.
Pregunte si el equipo de trasplante le ayudará a encontrar asistencia financiera, si fuera necesario, para sufragar estos gastos.
Centros de Trasplantes Fuera de EE.UU.
Si está buscando un centro de trasplantes fuera de los Estados Unidos, NMDP® (anteriormente Be The Match®) mantiene una lista de centros de trasplantes internacionales con quienes está afiliado. El Centro de Investigación Internacional sobre Trasplante de Sangre y Médula Ósea (CIBMTR, según su sigla en inglés) también mantiene una lista de centros internacionales de trasplantes.
¿Debería Obtener una Segunda Opinión?
No tenga miedo de pedir una segunda opinión sobre el mejor centro de trasplantes para usted. Es habitual que los pacientes trasplantados lo hagan para evaluar todas sus opciones de tratamiento.
Cuando sea posible, visite los centros de trasplante que esté considerando y reúnase con el personal que lo atenderá. Si el centro está ubicado lejos de usted, es posible que el centro pueda organizar una videoconferencia.
El Resultado Final
Afortunadamente, existen muchos programas de trasplante excelentes que brindan atención médica de primera calidad. Para la mayoría de los pacientes, ningún programa será claramente superior. En cambio, usted y su médico podrán elegir entre varios programas de trasplante altamente calificados.
Tenga en cuenta que usted y sus seres queridos son miembros importantes del equipo de trasplante. Es importante que se sienta cómodo con el personal del centro donde recibirá el tratamiento y que las preocupaciones se reduzcan al mínimo sobre cuestiones tales como el seguro, permitir que su cónyuge siga trabajando y tener a los miembros de la familia bien atendidos.
Al trabajar con su médico, debería poder identificar los programas que mejor se adapten a las necesidades médicas, financieras y emocionales de su familia.
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