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Resource Directory

BMT InfoNet has created a directory of organizations that provide useful information and support to transplant and CAR T cell therapy patients and their loved ones. Click Search by Topic below to find organizations that can help you. Click on the name of the organization to access its website.

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Resource

BMT InfoNet

Información y libros en línea sobre trasplante de médula ósea y células madre, terapia de células CAR T y enfermedad de Injerto contra Huésped. Grupos de apoyo y programas de apoyo individual entre pares. Directorios de apoyo y programas de apoyo individual entre pares. Directorios de centros de trasplante, centros de células CAR T, clínicas especializadas en EIcH y médicos y proveedores de salud mental. Videoteca de aprendizaje con presentaciones sobre los efectos tardíos después del tratamiento. Asistencia financier

Asistencia Financiera
Información Básica
Directorio de Centros de Trasplante
Donantes de Médula, Células Madre y Sangre de Cordón Umbilical
Terapia de Células CAR T
Directorio de Terapia de Células CAR T
Enfermedad de Injerto-contra-Huésped (EIcH)
Directorio de Proveedores de EIcH
Programa de Enlaces de Apoyo entre pares
Directorio de Proveedores de Salud Mental
Seguros de Salud
Salud Sexual y Fertilidad
Sueño
Grupos de Apoyo
Videoteca de Aprendizaje
Historias de Pacientes
Trasplantes Pediátricos
Nutrición

Agencia de Recursos y Servicios de Salud de los Etados Unidos (U.S. Health Resources & Services Administration -HRSA-)

Informes sobre el número de trasplantes de células madre realizado por año, tipo de donantes, fuente de células madre y enfermedad tratada.

Alex's Lemonade Stand

Fondos de viaje y alojamiento para familias con dificultades financieras que deben viajar para recibir tratamiento lejos de casa cuando no es posible en instituciones locales.

Alianza EIcH (GVHD Alliance)

Listado centralizado de programas para pacientes que viven con enfermedad de injerto contra huésped (EICH) proporcionado por BMT InfoNet, NMDP, nbmtLINK, Sociedad para la Leucemia y el Linfoma, la Sociedad Americana para el Trasplante y Terapia Celular y La Fundación Meredith Cowden.

Asociación Americana de Anemia de Células Falciformes (American Sickle Cell Anemia Association)

Información acerca de la anemia drepanocítica (enfermedad de anemia de células falciformes) y enlaces a grupos de apoyo.

Asociación Americana de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales (American Association of Sex Educators, Counselors and Therapists)

Directorio de Terapeutas, Consejeros y Educadores sexuales que ofrecen apoyo a pacientes con dificultades sexuales después de tratamientos.

Asociación de Sangre del Cordón Umbilical (Cord Blood Association)

Información sobre la donación de sangre del cordón umbilical para uso público o su almacenamiento para uso privado.

Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (Children's Organ Transplant Association) (COTA)

Ayuda para recaudar fondos para niño y jóvenes que necesitan un trasplante.

BostonSight

Información sobre lentes PROSE para pacientes con GVHD ocular grave.

Búsqueda de Curación para el Cáncer Infantil (Cure Search for Children"s Cancer)

Organización para la invesatigación que realiza ensayos clínicos con el objeto de mejorar los resultados en pacientes de cáncer infantil.

Cáncer y Empleo (Cancer and Careers)

Información acerca de los derechos laborales durante y después del tratamiento del cáncer.

CancerCare, Inc.

Grupo de apoyo en línea y asistencia financiera para individuos con cáncer que califiquen. Asesoramiento a residentes de New York y New Jersey.

CancerDietitian

Información sobre dietas para sobrevivientes de cáncer, seguridad alimentaria y planificación de menús.

CareZone.com

Aplicación en línea y móvil para organizar medicamentos, citas, contactos importantes y otra información médica.

CaringBridge

Sitio web donde los pacientes pueden crear una página web personalizada para comunicarse con amigos y familiares, y organizar el apoyo durante el tratamiento.

Centro Nacional de Institutos de Salud para la Investigación del Cáncer (National Institutes of Health Center for Cancer Research)

Provee trasplantes de células madre y terapia de células CAR T libres de cargo a través de ensayos clínicos de investigación para pacientes que califiquen para los mismos.

Centro Nacional de Medicina Complementaria e Integrativa (National Center for Complementary and Integrative Medicine)

Información específica sobre hierbas o productos botánicos con detalles acerca de cómo pueden ayudar y posibles efectos secundarios.

Centro para la Investigación Internacional de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea (Center for International Blood and Marrow Transplant Research)

Primariamente un sitio para investigadores en el área de los trasplantes. Ofrece además información al público sobre tendencias en trasplantes y datos de supervivencia.

ClinicalTrials.gov

Información sobre ensayos clínicos para tratar una variedad de enfermedades en instituciones médicas en todo el mundo.

Comidas

Programa en línea de voluntarios para agendar la provisión de comidas para pacientes con una enfermedad sería.

Compasión Can't Wait

Ayuda financiera para padres solteros de pacientes pediátricos que reciben trasplantes y otros procedimientos médicos de importancia.

Comunidad de Apoyo para el Cáncer (Cancer Support Community)

Provee ayuda vía telefónica y grupos de apoyo en persona en EE.UU.

Consorcio de Fertilidad Oncológica (Oncofertility Consortium)

Asesoramiento sobre la preservación de la fertilidad tanto para adultos como para niños.

DKMS/Eliminamos el Cáncer de Sangre (DKMS/We Delete Blood Cancer)

Agencia de reclutamiento de donantes de Células Madre y Mélula Ósea

Dollar For

Organización sin fines de lucro que ayuda a pacientes calificados a acceder a descuentos en el pago de sus cuentas médicas.

Elephants and Tea

Revista en línea con historias de adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer y sus cuidadores. Calendario de eventos de interés para adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer.

Enlace Nacional de Trasplante de Médula Osea (National Bone Marrow Transplant Link - nbmtLINK)

Webinars, publicaciones, podcast y soporte entre pares para trasplantes de células madre y enfermedad de injerto-contra-huésped para pacientes y cuidadores.

Estudio de la Enfermedad de Injerto contra Huésped (EIcH) del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Graft-versus-Host Disease -GVHD- Study)

Ensayo clínico que investiga resultados de salud en pacientes con enfermedad de injerto contra huésped crónica. Evaluación médica completa y gratuita por parte de un equipo de expertos en EIcH con recomendaciones sobre la atención adecuada para controlar sus síntomas.

Expect Miracles Foundation

Asistencia Financiera para sobrevivientes de cáncer entre 21-39 años de edad que han superado el primer año del trasplante con una enfermedad estable.

Fertilidad LIVESTRONG (LIVESTRONG Fertility)

Información acerca de la preservación de la fertilidad antes del tratamiento del cáncer, clínicas especializadas y ayuda financiera para servicios de criopreservación de espermas, embriones y óvulos. 

First Descents

Programas gratuitos de aventuras al aire libre para adultos entre 18 y 45 años de edad para escalar, remar y surfear sin importar su diagnóstico, recuperar sus vidas y conectarse con otros.

Fondo de Investigación sobre Anemia de Fanconi (Fanconi Anemia Research Fund)

Información y opciones de tratamiento para pacientes con Anemia de Falconi. Grupos de apoyo, refugio para pacientes adultos y familiares y recursos para cuidadores.

Fundación de Investigación de Linfoma (Lymphoma Research Foundation)

Información a cerca del Linfoma y sus opciones de tratamiento. Soporte entre pares y asistencia financiera durante el tratamiento.

Fundación de Investigación para el Mieloma Múltiple (Multiple Myeloma Research Foundation)

Información sobre el mieloma múltiple y sus opciones de tratamiento. Apoyo entre pares, grupos de ayuda y servicios de orientación para pacientes y cuidadores. Información sobre la Terapia de Células CAR T para pacientes con mieloma.

Fundación de la Guía para padres sobre la de Sangre de Cordón (Parent's Guide to Cord Blood Foundation)

Información sobre el almacenamiento de sangre del cordón umbilical.

Fundación Healthwell (Healthwell Foundation)

Asistencia financiera para primas de seguro médico, copagos de medicamentos, deducibles y gastos de bolsillo. También incluye fondos específicos para enfermedades.

Fundación Internacional de Macroglobulinemia de Waldenstrom (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation)

Información sobre la macroglobulinemia de Waldenstrom, las opciones de tratamiento y grupos de apoyo.

Fundación Internacional para el Mieloma (International Myeloma Foundation)

Información sobre el mieloma múltiple, sus opciones de tratamiento y grupos de apoyo.

Video acerca de la Terapia de Células CAR T para pacientes con Mieloma

Fundación Internacional para la Anemia Aplásica y MDS (Aplastic Anemia & MDS International Foundation Inc.)

Información y apoyo mutuo para pacientes con anemia aplásica, mielodisplasia y HPN.

Fundación Nacional para Asesoramiento Crediticio (National Foundation for Credit Counseling)

Red de agencias de asesoramiento Crediticio para la ayuda de personas que enfrentan bancarrota o deudas abrumadoras.

Fundación Nacional para Trasplantes (National Foundation for Transplants)

Programas de recaudación y subvención para costos relacionados con los trasplantes y no cubiertos por el seguro público o privads.

Fundación para la Amiloidosis (Amyloidosis Foundation)

Información sobre Amiloidosis.

Fundación para la Atención Médica Infantil (United Healthcare Children's Foundation)

Ayuda con los gastos médicos no cubiertos por el seguro para pacientes de hasta 16 años con seguro de salud comercial.

Fundación para la Inmunodeficiencia (Immune Deficiency Foundation)

Información sobre enfermedades de inmunodeficiencia, opciones de tratamiento y búsqueda de especialistas.

Fundación para la Investigación de la Leucemia (Leukimia Research Foundation)

Información acerca de la leucemia y sus opciones de tratamiento. Subvención de única vez para pacientes elegibles que residan hasta 100 millas del estado de Illinois.

Fundación para la Médula Ósea y Cáncer (Bone Marrow & Cancer Foundation)

Asistencia financiera para los costos de seguros, medicamentos, copagos, transporte y otros gastos médicos esenciales para pacientes de todas las edades con condiciones médicas crónicas diagnosticadas y un nivel de ingresos que califique. 

Fundación Pinky Swear (Pinky Swear Foundation)

Ayuda financiera para familias con un niño en tratamiento contra el cáncer.

Fundación Red de Acceso del Paciente (Patient Access Network Foundation)

Asistencia financiera para ayudar a personas con enfermedades graves a afrontar los costos no cubiertos.

Fundación Ulman (Ulman Foundation)

Recursos para adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer en el área de Washington DC

Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group)

Información médica confiable acerca del cáncer infantil, opciones de tratamiento, efectos secundarios a corto y largo plazo y guías de cuidado a largo plazo.

Pautas de Supervivencia

Grupos de Apoyo para la Amiloidosis (Amyloidosis Support Groups)

Información sobre la amiloidosis y enlaces a grupos de apoyo.

HealthCare.gov

Información acerca de programas de seguro de salud ofrecidos a través de Affordable Care Act.

HelpHOPELive

Ayuda comunitaria para recaudación de fondos  para pacientes con dificultades para cubrir sus gastos de tratamiento médico y otros costos relacionados o con heridas o enfermedades de dimensiones catastróficas.

La Casa de Joe (Joe's House)

Organización sin fines de lucro que ayuda a pacientes de cáncer y sus familias a encontrar alojamiento para recibir tratamiento fuera de su comunidad.

La Fundación de Síndromes Mielodisplásicos (The Myelodysplastic Syndromes Foundation)

Información sobre síndromes mielodisplásicos (MDS).

La Sociedad Nacional de Cáncer Infantil (The National Children's Cancer Society)

Apoyo emocional, financiero y educativo para niños con cáncer y sus familias. Apoyo financiero durante el tratamiento y becas escolares después del mismo.

Lotsa Helping Hands

Una herramienta en línea para coordinar provisión de comidas y ayuda para amigos y familia.

Medicina Integral del Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering

Información sobre hierbas, suplementos y extractos naturales durante y después del tratamiento del cáncer.

NMDP

Recluta donantes no emparentados para pacientes que necesitan un trasplante de médula ósea o de células madre. Proporciona información y apoyo a los pacientes de trasplantes, incluyendo:

Directorio de Centros de Transparte 
Asistencia Financiera 
Grupos de Apoyo vía telefónica
Donación de Médula Ósea, Células Madre y Sangre de Cordón Umbilical 
Programa de Búsqueda y Apoyo de Ensayos Clínioncos Jason Carter
Recursos Pediátricos

Odontología Gratuita (Free Dental)

Información sobre cómo encontrar atención dental gratuita o de bajo costo en los EE. UU.

Organización Americana del Cáncer Infantil (American Childhood Cancer Organization)

Información sobre cánceres pediátricos.

Organización Nacional de Trastornos Poco Frecuentes (National Organization for Rare Disorders) (NORD)

Información acerca de trastornos poco frecuentes. Asistencia financiera para medicamentos, copagos, análisis y transporte para ensayos clínicos así también como subvenciones para cuidadores calificados por sus obligaciones como tales.

Pickles

Apoyo y recursos entre pares para niños y adolescentes afectados por el cáncer de sus padres.

Programa de ayuda a pacientes para los copagos (Patient Advocate Co-Pay Program)

Asistencia financiera para pacientes que califican para afrontar copagos de medicamentos recetados.

Red de Caridad Aérea (Air Charity Network)

Coordina el transporte de pacientes con necesidades médicas usando pilotos voluntarios en EE.UU. continental, Alaska y Hawaii.

Red Hospitalidad de Salud (Healthcare Hospitality Network)

Listados en línea de alojamientos de bajo costo o gratuitos para pacientes y cuidadores mientras reciben tratamiento médico lejos del hogar.

Red Nacional Integral del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network)

Pautas de tratamiento para varios tipos de cáncer.

Smart Patients

Comunidad de soporte en línea para pacientes con una variedad de trastornos médicos.

Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society)

Información acerca del cáncer pediátrico y de adultos y seguro de salud. El programa Camino a la Recuperación provee transporte gratuito para el tratamiento de pacientes con cáncer.

Asistencia Financiera
Seguro y Empleo
Recursos Pediátricos

Sociedad de la Medicina del Sueño (Society of Behavioral Sleep Medicine)

Un directorio de terapeutas de medicina del sueño especializados en terapia cognitiva-conductual, un remedio efectivo para el manejo de los trastornos del sueño

Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society)

Información acerca de la leucemia y sus opciones de tratamiento. Subvención de única vez para pacientes de leucemia elegibles que residan en el área de un radio de 100 millas con centro en Chicago.

Stupid Cancer

Recursos para adolescentes y adultos jóvenes durante y después de los tratamientos.

Triage Cancer

Gran cantidad de información acerca de empleo y seguro para pacientes con cáncer.

Wonders and Worries

Wonders & Worries ofrece apoyo profesional gratuito para niños de entre 2 y 18 años cuyos padres padecen una enfermedad o lesión grave o crónica. También se ofrecen consultas, clases y grupos de apoyo para padres.