El Papel del Cuidador

Un trasplante de células madre no es un procedimiento que los pacientes puedan afrontar solos. Para seguir adelante con el trasplante, la mayoría de los centros requieren que los pacientes identifiquen a alguien que actúe como cuidador a tiempo completo, particularmente durante el período de recuperación.

En general, un familiar cercano se desempeña como cuidador. Para algunos, puede ser necesario recurrir a familiares lejanos o amigos para obtener ayuda. Algunos pacientes forman un equipo de cuidadores o contratan ayuda temporal.

Mientras esté en tratamiento, estará demasiado enfermo o débil como para ocuparse de sus asuntos médicos y domésticos por sí solo durante varias semanas o meses. Se necesita un cuidador familiar a tiempo completo para garantizar que reciba rápidamente la atención médica que necesita y que su hogar sea un entorno seguro.

Mientras esté en el hospital, su cuidador será responsable de:

• informar al equipo médico sobre cualquier cambio en su condición
• brindarle apoyo emocional
• velar por sus necesidades y ayudarlo con la toma de decisiones
• comunicarse con familiares y amigos

Después de que le den el alta del hospital, su cuidador asumirá responsabilidades adicionales, entre las que se incluyen:

• transportarlo a la clínica ambulatoria diariamente o semanalmente 
• llevar un registro de sus citas médicas 
• asegurarse de que tome sus muchos medicamentos según el cronograma 
• cuidar los vendajes y su catéter venoso central 
• informar cambios en su condición al equipo médico 
• protegerlo de fuentes de infección, como visitantes resfriados o aquellos que han estado cerca de personas enfermas 
• preparar comidas nutritivas para usted 
• ayudarlo a moverse de manera segura 
• limpiar y cocinar de acuerdo con las pautas proporcionadas por su equipo de trasplante 
• en algunos casos, suministrale medicamentos intravenosos

Estas tareas de cuidado pueden continuar durante varias semanas o meses después del trasplante.

Ser Cuidador puede ser un Trabajo Estresante

Los familiares cercanos a menudo consideran el cuidado como una parte normal de su relación con el paciente y no se identifican como "cuidadores". Pero es importante reconocer que realizar todas las tareas de cuidado es como agregar un trabajo de tiempo parcial, o incluso de tiempo completo, a su vida cotidiana.

A diferencia de un cuidador profesional que se va a casa por la noche para recargar energías antes de volver a trabajar al día siguiente, los cuidadores familiares están "disponibles" las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Por lo tanto, pueden experimentar mucho estrés físico y emocional. Las investigaciones han demostrado que la angustia del cuidador es a menudo tan alta, y a veces más, que la de los pacientes.

Arme un Equipo de Ayudantes

Realmente se necesita un equipo para superar el trasplante y la recuperación. Dada la gran cantidad de tareas de cuidado y el tiempo en que se dependerá de los cuidadores, involucrar a un equipo de ayudantes facilitará las cosas a largo plazo.

Los amigos y familiares suelen estar ansiosos por ayudar, pero no están seguros acerca de qué hacer. La mayoría de las personas no están familiarizadas con el trasplante de células madre y no comprenden que puede ser necesario apoyo durante semanas o meses después del mismo.

Puede ser difícil pedir ayuda, pero recuerde que hacer algo hace que los demás se sientan bien. Ayúdelos a ayudarlo siendo específico sobre lo que necesita. Haga una lista de todas las actividades que podría realizar otra persona y luego proporcione esa lista a familiares y amigos para ver quién puede hacer qué, como:

• recoger medicamentos recetados
• hacer las compras
• preparar comidas
• proporcionar transporte
• cuidar a su ser querido mientras usted hace recados o cuida de su propia salud y bienestar
• cortar el césped o quitar la nieve con pala
• recoger a sus hijos de la escuela o transportarlos a actividades
• cuidar mascotas
• proporcionar ayuda financiera

Organizar ayuda puede requerir tiempo y energía, así que considere dejar que un amigo o familiar lo haga por usted. Trate de negociar apoyo constante para no tener que seguir pidiendo ayuda. Por ejemplo, pídale a un vecino que corte su césped de manera rutinaria hasta que se sienta listo para retomar esa tarea.

Hay muchos programas en línea para ayudar a organizar la asistencia, tales como LotsaHelpingHands, MealTrain, y CaringBridge. 

Mantener Informados a Terceros

Una tarea que muchos cuidadores encuentran agotadora es mantener a los familiares y amigos informados sobre el progreso del paciente. Considere delegar esta tarea a uno de sus ayudantes y usar la tecnología para facilitarla.

Considere establecer una red de comunicación con familiares, amigos, vecinos y compañeros de trabajo de manera anticipada. CaringBridge es un sitio web gratuito diseñado específicamente para personas que padecen alguna enfermedad. Puede publicar actualizaciones sobre el progreso del paciente, en lugar de responder a llamadas individuales, y los amigos y familiares pueden publicar mensajes y buenos deseos para el paciente. 

También puedes enviar correos electrónicos o mensajes de texto grupales, crear un blog o compartir actualizaciones en Facebook.

Cuide su Bienestar Físico y Emocional

Para brindar la mejor atención posible al paciente, debe cuidar su propio bienestar físico y emocional. Cuidar su salud es fácil de decir, pero no es fácil de hacer.

A menudo, las necesidades del cuidador tienden a quedar al final de la lista de “cosas por hacer”. Pero incluso las cosas pequeñas pueden marcar la diferencia. Hágase un tiempo cada día para hacer algo que le resulte agradable. Incluso unos minutos para relajarse pueden ayudar.

Es probable que experimente una gran cantidad de pensamientos y sentimientos: fatiga, preocupación, tristeza, frustración. Puede ser reacio a compartir esos sentimientos con el paciente por miedo a ser una carga para él. Obtener apoyo emocional es realmente importante, ya que esos sentimientos pueden acumularse y estresar tanto la mente como el cuerpo.

A algunos cuidadores les resulta útil hablar con un amigo cercano o un familiar. A otros les resulta más útil hablar con otras personas que hayan pasado por un trasplante y que, por lo tanto, lo entiendan. El Programa de Enlaces de Apoyo de BMT InfoNet puede conectarle con otro cuidador con quien puede compartir sus preguntas y experiencias.

Pregunte si hay servicios de salud mental disponibles para usted a través del centro de trasplantes. El Directorio de Proveedores de Salud Mental de BMT Infonet puede ayudarle a encontrar un terapeuta que tenga experiencia con el trasplante y le ayude con su bienestar emocional.

Flexibilidad y Paciencia Son Esenciales

Como ocurre con muchas cosas de la vida, cada trasplante evoluciona de una manera determinada. No hay forma de predecir exactamente qué sucederá.

Deberá estar preparado para los altibajos durante el tratamiento y la recuperación. Pueden surgir complicaciones y, a veces, la recuperación lleva más tiempo de lo esperado.

Planifique todo lo que pueda, pero espere lo inesperado. Planifique estar más cansado de lo que pueda imaginar. Tome las cosas de a una a la vez y tenga paciencia.

Dese Crédito a Sí Mismo

Usted, el cuidador, es un miembro vital del equipo de atención médica que está trabajando para ayudar a su ser querido a recuperarse. Reconozca el arduo trabajo que está haciendo y siéntase orgulloso de dominar las muchas tareas que alguna vez pensó que no podría hacer.

A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos, pueden surgir problemas o las cosas no salen como se planearon. Puede ser fácil cuestionarse y preguntarse si algo que hizo contribuyó a los problemas.

Resista la tentación de culparse a sí mismo. Está haciendo lo mejor que puede y no todo está dentro de su poder para controlarlo. Trate de mostrarse a sí mismo la misma compasión que tendría por un amigo.

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