Cuidadores de Pacientes de EIcH
Cuidar a un ser querido con EIcH implica hacer malabarismos con muchas tareas. Los cuidadores deben:
- asumir algunas de las tareas médicas que las enfermeras proporcionaron mientras el paciente estaba hospitalizado
- asegurarse de que el paciente siga el plan de tratamiento prescrito por el equipo médico
- adquirir y dispensar los muchos medicamentos que el paciente con EIcH necesita diariamente
- programar y coordinar el transporte a la clínica y las visitas al especialista
- controlar al paciente para detectar síntomas nuevos o que empeoren
- comunicar cualquier cambio en la condición del paciente al equipo de atención médica
- proteger al paciente de las fuentes de infección
- preparar comidas nutritivas
- brindar apoyo emocional al paciente
- gestionar las tareas domésticas habituales, como pagar las facturas, cuidar a los niños, realizar el mantenimiento del hogar, hacer recados y trabajar
La evolución de la EIcH puede ser incierta, con muchos altibajos y giros inesperados. Si se convierte en una enfermedad crónica, tendrá que adaptarse y controlarla durante más tiempo del previsto. Es importante desarrollar resiliencia y cuidarse para permanecer bien y fuerte durante las próximas semanas y meses.
Cuidar su Bienestar Físico
Para ser un cuidador eficaz, debe mantener una buena condición física. Esto incluye comer comidas bien balanceadas, hacer ejercicio diariamente y dormir lo suficiente cada noche. Aunque puede ser difícil, trate de priorizar su propia atención médica. Recuerde que, si se enferma, no podrá cuidar a su ser querido.
Cree una rutina diaria, con tiempo para hacer cosas que lo mantendrán fuerte y saludable. Piense en formas de eliminar el estrés con movimiento físico, como caminar o hacer yoga.
Si tiene algún problema de salud, no lo ignore ni lo posponga. Mantenerse fuerte y saludable es importante tanto para usted como para su ser querido con EIcH.
Cuide su Bienestar Emocional
Cuidar a una persona con EIcH es estresante. El miedo a lo desconocido, la frustración por cuestiones como obtener la ayuda médica adecuada, la falta de apoyo de familiares y amigos y el simple agotamiento pueden poner en peligro su salud emocional.
No ignore sus sentimientos. Si no los enfrenta, ellos lo enfrentarán a usted.
El agotamiento emocional es común después de largos períodos de cuidado. Es mejor buscar ayuda antes de que la angustia provoque otros problemas de salud.
Encuentre a alguien con quien pueda expresar honestamente sus sentimientos y hablar sobre sus preocupaciones. Podría recurrir a:
- Un familiar de confianza, un amigo o un consejero religioso
- Un cuidador de un paciente con EICH (puede recurrir al Programa de Enlaces de Apoyo de BMT InfonNet)
- Un grupo de Apoyo de EIcH (Grupos de Apoyo de BMT InfoNet)
- Grupos de Facebook
- Proefesionales en salud mental (visite Directorio de Proveedores de Salud Mental de BMT InfoNet)
Arme un Equipo de Ayudantes
No intente hacerlo solo. Es difícil gestionar todas las cosas que necesita hacer por el paciente y sus propias necesidades. Una buena red de apoyo es esencial.
La gente suele estar dispuesta a ayudar si sabe exactamente lo que necesita. Haga una lista de todas las actividades que podría hacer otra persona y luego comuníquese con familiares y amigos para ver quién puede ayudar. Incorpore un apoyo continuo si puede, de modo que no tenga que seguir pidiendo ayuda.
¿Puede alguien hacer las compras por usted ocasionalmente o de manera habitual? ¿Recoger medicamentos? ¿Llevar a los niños a actividades? ¿Cortar el césped? ¿Preparar la cena? ¿Pasear al perro?
Vea si un familiar o amigo puede organizar la ayuda por usted. Hay muchos programas en línea disponibles para programar comidas y otra ayuda para personas con problemas de salud crónicos. Algunos que puede consultar incluyen:
Afrontar la incertidumbre
Uno de los aspectos más desafiantes de ser cuidador de alguien con EIcH es la incertidumbre: no saber cuánto durará la enfermedad, si mejorará o empeorará y durante cuánto tiempo su ser querido con EIcH dependerá de usted para recibir ayuda.
Algunos cuidadores consideran que 100 días después del trasplante es el final, pero a menudo es solo el comienzo de una nueva etapa de cuidado. La EIcH crónica suele comenzar ocho o nueve meses después del trasplante, por lo que el tratamiento y las tareas de cuidado pueden ser necesarias durante mucho más tiempo.
Es bueno ser optimista, pero también realista. Su ser querido puede ser uno de los muchos pacientes que padecen un caso leve de EIcH que se resuelve en unos pocos meses. Pero, por las dudas, prepárese mentalmente para la posibilidad de que tenga que lidiar con la EIcH y el cuidado durante un período de tiempo mucho más largo.
Cambios en su Relación con el Paciente
El rol del cuidador puede crear un tipo diferente de relación entre usted y la persona con EIcH, al menos por un tiempo. Si está cuidando a un cónyuge o pareja, puede encontrarse en un rol de enfermero/paciente en lugar de ser socios iguales. Es común que surjan diferencias sobre cuánta atención debe brindar o cuánto debe presionar al paciente para que haga diversas cosas, lo que puede generar frustración, resentimiento y enojo para ambas partes.
La comunicación es clave. Reprimir la frustración no es saludable. Intente usar declaraciones en primera persona, como "Me siento frustrado", en lugar de declaraciones en primera persona, como "Me enojas". Piense en el cuidado como en una "pareja de cuidadores". Trabajen juntos para identificar los desafíos y resolverlos juntos.
Aliente al paciente a hacer lo que pueda sin ayuda para que ambos mantengan la mayor independencia e identidad propia posible. No olvide pasar tiempo juntos haciendo cosas que disfruten y que no sean de naturaleza médica.
A veces, las relaciones con familiares o amigos también pueden volverse tensas. A las personas que no conocen la EIcH les resulta difícil comprender el impacto que puede tener en la vida diaria y la salud, en particular si el paciente no presenta síntomas evidentes. Describir la EIcH a familiares y amigos como una enfermedad crónica, como la diabetes o la esclerosis múltiple, puede ayudarlos a comprender mejor que los problemas son permanentes.
Si sus familiares y amigos están interesados en aprender más sobre lo que está atravesando, puede compartir este sitio web con ellos o sugerirles que soliciten el cuadernillo gratuito Enfermedad Injerto-contro-Huésped: Qué Necesita Saber, Qué Necesita Hacer que contiene información similar.
Dese el crédito que merece
Usted es un miembro vital del equipo de atención médica que trabaja para ayudar a su ser querido a recuperarse. Reconozca su arduo trabajo y siéntase orgulloso de dominar las muchas tareas que alguna vez pensó que no podría hacer.
A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos, pueden surgir problemas como una infección o que las cosas no salgan como se esperaba. Puede ser fácil cuestionarse y preguntarse si algo que usted hizo causó el problema.
Resista la tentación de culparse a sí mismo. Como todos los involucrados en la atención al paciente, usted está haciendo lo mejor que puede y no todo está dentro de su poder para controlarlo. Trate de mostrar a sí mismo la misma compasión que mostraría por un amigo.
Busque el Lado Positivo
A pesar de la dificultad de vivir con EIcH, muchas personas encuentran que la experiencia tiene sus ventajas. Cuidar a un paciente puede resultar gratificante y significativo.
Algunas parejas se acercan más. Algunos cuidadores descubren una nueva sensación de lo capaces que son, a pesar de la adversidad. Algunos aprenden nuevas formas de resolver problemas o hacen nuevas amistades. Muchos describen cambios en su perspectiva y tienen una nueva apreciación de la vida.
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Mire el video Los Cuidadoras de EIcH son también Sobrevivientes.
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