La EICH crónica se presenta con mayor frecuencia en pacientes que:
- Tuvieron previamente EIcH aguda
- Son mayores
- Recibieron trasplantes de células de un donante no emparentado o de un donante que no era perfectamente compatible
- Recibieron trasplantes de células madre extraídas del torrente sanguíneo en lugar de médula ósea o sangre del cordón umbilical
- Son varones y recibieron células de una donante
- Recibieron células de una donante que previamente fue madre
La mayoría de los casos de EIcH crónica son leves o moderados. Sin embargo, algunos pacientes desarrollan síntomas más graves.
Inspeccione cuidadosamente su boca, ojos, piel, articulaciones y genitales para detectar cualquier cambio. No ignore los cambios sutiles. Informe a su médico de inmediato si nota algún cambio inusual. Si nota algún cambio, no suponga que no es nada de qué preocuparse. Pregúntele a su equipo de atención médica para estar seguro.
Órganos afectados por la EIcH crónica
La EICH crónica puede afectar solo un órgano, aunque suele afectar varios órganos y tejidos al mismo tiempo. Haga clic en los órganos que se enumeran a continuación para obtener detalles sobre los síntomas y las opciones de tratamiento.
Tratamiento para la EIcH crónica
La forma en que el médico trate su EIcH crónica depende de qué órganos y tejidos estén afectados, la gravedad de los síntomas y el impacto que la EIcH esté teniendo en su vida.
Si la EIcH crónica afecta solo a uno o dos órganos o tejidos, su médico puede optar por una terapia localizada, como un ungüento, enjuague bucal o gotas para los ojos, para aliviar los síntomas.
Si la EIcH crónica está afectando muchas partes diferentes de su cuerpo o si los síntomas son graves, su médico puede necesitar tratarla con medicamentos que inhiban su sistema inmunológico, como:
- prednisona
- prednisona con ciclosporina o tacrolimus
- sirolimus
Si la EIcH crónica no responde bien a estos tratamientos, su médico puede probar otros medicamentos o tratamientos tales como:
- ibrutinib
- ruxolitinib
- belumosudil
- axatilimab
- metotrexato
- micofenolato de mofetilo
- sirolimus
- fotoféresis extracorpórea
- interleucina-2 en dosis bajas
- abatacept
Los pacientes con EIcH crónica suelen necesitar tratamiento durante tres a cinco años. Aproximadamente el 15 por ciento de los pacientes necesitan tratamiento durante un período más prolongado y, en casos excepcionales, algunos pacientes necesitan medicamentos inmunosupresores de por vida.
- Piel, uñas, cabello y glándulas sudoríparas
La EICH crónica afecta con mayor frecuencia la piel. Los síntomas pueden incluir:- sarpullido seco y con picazón
- sensación de ardor al exponerse al sol o al calor
- sensación de tirantez
- cambio en el color de la piel
- engrosamiento de la piel que puede restringir el movimiento de las articulaciones
- piel tirante
- apariencia de piel similar a la celulitis
- adelgazamiento de la piel, desgarramiento fácil de la piel
- cicatrices
- hinchazón
- llagas o heridas
También puede causar:
- uñas de las manos y de los pies quebradizas
- pérdida o debilitamiento del cabello en el cuero cabelludo, la cara o el cuerpo
- cambios en el color o la textura del cabello
- dificultad para abrir la boca por completo debido a la piel tirante alrededor de la boca
- incapacidad para sudar o soportar el calor durante largos períodos de tiempo debido a las glándulas sudoríparas dañadas
- dificultad para respirar debido a la piel tirante alrededor del pecho
- sensación de saciedad rápida debido a la piel del abdomen tirante
Los tratamientos tópicos como los corticosteroides, la crema de pimecrolimus o la pomada de tacrolimus, combinados con un tratamiento sistémico, pueden aliviar algunos de estos síntomas.
La fotoféresis extracorpórea o la fototerapia con radiación ultravioleta, administradas bajo supervisión médica, también se utilizan para tratar ciertos tipos de EICH cutánea.
¡No lo deje pasar!
Inspeccione su piel semanalmente e informe a su médico de inmediato si tiene algún síntoma de EIcH cutánea. La detección y el tratamiento tempranos pueden acelerar la recuperación y mejorar los resultados a largo plazo.
Utilice diariamente ungüentos o cremas sin fragancia para mantener la piel humectada. Los ungüentos y las cremas funcionan mejor que las lociones.La EIcH cutánea aumenta el riesgo de desarrollar cáncer de piel. Informe a su médico sobre cualquier mancha nueva o cambios en su piel.
Proteja su piel de la exposición al sol. Recuerde que los rayos del sol pueden ser tan dañinos en un día fresco y nublado como en un día caluroso y soleado. Cuando esté al aire libre:
- Use sombrero, camisa de manga larga y pantalones
- Use un protector solar fuerte (FPS 30 o superior) en la piel expuesta
- Evite estar al sol entre las 10am y las 3pm, las horas de mayor radiación ultravioleta
- Use filtros de ventana UV
Empresas como Sun Precautions® y Coolibar® ofrecen prendas de protección solar que pueden ayudar a proteger la piel de los dañinos rayos ultravioleta del sol.
Un aditivo para el lavado de ropa llamado SunGuard™ agrega protección solar a su ropa de uso diario.
- Articulaciones, Fascia y Músculos
La EIcH crónica a veces afecta las articulaciones, la fascia y los músculos.
Fascia es el tejido conectivo debajo de la piel que se adhiere a los músculos y otros órganos internos y los estabiliza. Los síntomas incluyen:
- Rigidez o dolor en las articulaciones
- Dificultad para extender o flexionar completamente los brazos, los pies, las muñecas o las articulaciones de los dedos
- Contracturas (las articulaciones permanecen en una posición fija y flexionada)
- Tensión en los músculos y tendones
- Calambres o espasmos musculares
- Debilidad muscular
- Tensión del tejido debajo de la piel (la fascia), que puede parecerse a la celulitis
Algunos síntomas pueden aliviarse con masajes de tejido profundo o ejercicios de estiramiento bajo la supervisión de un fisioterapeuta.
Un terapeuta ocupacional puede crear férulas o yesos especiales para ayudar a estirar los músculos y recomendar dispositivos de asistencia para facilitar la realización de actividades diarias como alcanzar objetos, vestirse e ir al baño.
Informe a su médico de inmediato si tiene alguno de los síntomas enumerados anteriormente.
- Boca
La EIcH crónica suele afectar la boca y las glándulas salivales. Los síntomas pueden incluir:- Enrojecimiento y manchas blancas en la boca, la lengua, la parte interna de las mejillas o los labios
- Llagas dolorosas en cualquier parte de la boca o los labios
- Pequeñas lesiones indoloras llenas de líquido que aparecen y desaparecen durante el día
- Sensibilidad a los alimentos picantes, ácidos o crocantes, las bebidas carbonatadas o a la pasta de dientes con sabor a menta
- Boca muy seca
- Cambios en el sabor de algunos alimentos
- Dificultad para comer y tragar alimentos
- Hinchazón, enrojecimiento, dolor o sangrado de las encías
- Sensación áspera en la boca, como si se hubiera quemado
La EICH crónica en la boca generalmente se trata con:
- un gel o crema con esteroides tópicos, como fluocinonida o clobetasol
- un enjuague bucal que contenga dexametasona, budesonida o prednisolona
- tacrolimus, ya sea como enjuague o como ungüento tópico
- pilocarpina y cevimelina para la sequedad de boca
- inyección de esteroides en las llagas de la boca
Algunos productos de venta libre, como la pasta de dientes y el enjuague bucal Biotène® para la sequedad bucal, el spray humectante bucal Mouth Kote® o Biotène® y los caramelos de xilitol Xylimelts® o Sparx®.
Se pueden recetar medicamentos como lidocaína o enjuague bucal mágico para controlar el dolor. Un dietista puede ayudarte a planificar comidas que eviten los alimentos que puedan causarle molestias.
¡No espere!
Informe a su médico de inmediato si tiene síntomas de EIcH crónica en la boca.
Dado que la falta de saliva puede provocar caries, es importante cepillarse los dientes y usar hilo dental de forma adecuada.
Visite a un dentista dos veces al año para una limpieza y un control completos. Pregúntele a su dentista si necesita una receta de flúor o una terapia con barniz de flúor en el consultorio para prevenir las caries.
Los pacientes con EIcH crónica oral tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer en la boca. Debe hacerse un control anual, preferiblemente por un especialista que esté familiarizado tanto con la EIcH como con el cáncer oral, para examinar cualquier lesión inusual.
Puede encontrar un médico especializado en EIcH oral en BMTel Directorio en línea de EIcH de BMT InfoNet.
La EIcH en la boca puede dificultarle su alimentación. Visite la sección Nutrición y Dificultades de Alimentación de este sitio web para obtener consejos acerca de cómo manejar las dificultades en su alimentación.
- Ojos
La EIcH crónica puede afectar la superficie del ojo o el interior del párpado y dañar las glándulas lacrimales. Los síntomas incluyen:
- ojos cansados, arenosos, con picazón o ardor
- dificultad para mantener los ojos abiertos
- sensibilidad a la luz brillante o al viento
- visión borrosa intermitente
- párpados rojos e hinchados
- formación de costras en los párpados
- lágrimas excesivas y secreción sin mucha incomodidad
El tratamiento de la EIcH en los ojos depende de la gravedad de los síntomas. La mayoría de los casos se pueden controlar con:- gotas o ungüentos de lágrimas artificiales (asegúrese de que no contengan conservantes)
- gotas o ungüentos con esteroides
- gotas oftálmicas de ciclosporina
- tapar los conductos lacrimales para que la humedad permanezca en los ojos
- agregar humedad a su hogar
- usar gafas o anteojos con juntas para limitar la exposición al viento (consulte 7eye.com o zienaeyewear.com para ver ejemplos)
Si el problema es más grave y afecta su visión, su médico puede recomendar:
- Gotas para los ojos hechas a partir de su suero sanguíneo (gotas de suero autólogo)
- Una lente de contacto con vendaje que protege la superficie de los ojos, a veces con una membrana amniótica para promover la curación
- Una lente escleral, como el sistema PROSE que ofrece BostonSight® que puede aliviar los síntomas y mejorar la visión.
Si tiene EIcH en sus ojos:
- No use lentes de contacto comunes.
- Evite frotarse los ojos.
- Use solo gotas para los ojos que NO contengan conservantes.
- No retire las costras de mucosidad de las esquinas de los ojos con las uñas o un pañuelo de papel. En su lugar, use compresas húmedas y tibias para ablandarlas y eliminarlas. Aplicar compresas tibias durante 5 a 10 minutos por la noche puede ayudar a prevenir la formación de costras por la mañana.
- Evite usar analgésicos para el enrojecimiento como Visine®, Opcon A®, Naphon A® o Clear Eyes®, que pueden empeorar la sequedad ocular.
- No use gotas para los ojos contra las alergias como Alaway® o Zaditor® porque no tratarán el problema de raíz.
¡No lo deje pasar!
Informe a su médico de inmediato sobre cualquier molestia ocular o cambios en la visión que experimente. El tratamiento oportuno puede prevenir daños graves en el ojo.
Cuando esté al sol, use anteojos de sol con protección UV para proteger sus ojos de daños mayores. Use anteojos de sol envolventes para mayor protección.
Tome descansos frecuentes de mirar pantallas en dispositivos electrónicos.
Tenga cuidado al aplicar maquillaje cerca de los ojos y evite cirugías oculares innecesarias, como cirugía estética de párpados y extensiones de pestañas.
Pídale a su equipo de trasplante que le recomiende un oftalmólogo que esté familiarizado con los síntomas de la EICH ocular o consulte el Directorio de EIcH de BMT Infonet para encontrar un especialista cerca de usted.
- Tracto Gastrointestinal e Hígado
Tracto Gastrointestinal
La EIcH crónica puede afectar el esófago, el estómago y el colon. Los síntomas incluyen:
- Dificultad o dolor al tragar
- Pérdida de deseo de comer
- Dolor abdominal, distensión abdominal, calambres
- Heces grasosas, alimentos no digeridos en las heces
- Pérdida de peso
- Náuseas, vómitos y diarrea
Si la EIcH crónica afecta el tracto gastrointestinal, el médico puede recomendar un tratamiento con medicamentos que inhiben el sistema inmunológico o medicamentos que recubren el tracto gastrointestinal con esteroides sin que el organismo los absorba. La fotoféresis extracorpórea también puede ayudar a controlar los síntomas.
Si hay obstrucciones en el esófago, llamadas estenosis o membranas, se puede utilizar una endoscopia para eliminarlas.
¡No espere!
Informe a su médico de inmediato si tiene síntomas de EIcH gastrointestinal. Otros problemas de salud pueden causar síntomas similares. Es importante descartarlos para que reciba el tratamiento adecuado.
Si la pérdida de peso es un problema, hable con un dietista para desarrollar una dieta que le proporcione las calorías, las proteínas y los nutrientes que necesita para recuperarse.
Visite la sección Dificultades con la Nutrición y la Alimentación de este sitio web para obtener consejos sobre cómo controlar las dificultades relativas a la alimentación..
Hígado
La EIcH crónica a veces afecta el hígado. Los síntomas incluyen:
- niveles elevados de enzimas hepáticas
- ictericia (coloración amarillenta de la piel y los ojos)
- orina oscura
- náuseas y vómitos
- falta de deseo de comer
Si le diagnostican EIcH crónica del hígado, su médico puede agregar ácido ursodesoxicólico a los demás medicamentos que esté recibiendo para tratar la EIcH crónica.
Trabaje con su médico para descartar otras posibles causas de anomalías hepáticas, como medicamentos que esté tomando, infecciones o problemas de vesícula biliar.
Mire un video acerca de la EIcH gastrointestinal y hepática.
- Pulmones
La EIcH crónica a veces afecta las vías respiratorias de los pulmones. Puede ocurrir después de un resfriado o una infección pulmonar.La EIcH pulmonar, también llamada síndrome de bronquiolitis obliterante (BOS), por lo general no presenta síntomas evidentes en su etapa inicial. Por lo tanto, es muy importante realizar pruebas periódicas de la función pulmonar en los primeros años posteriores al trasplante para poder detectar la EIcH pulmonar de manera temprana, cuando el tratamiento es más eficaz.
Los síntomas de la EIcH pulmonar pueden incluir:
- tos seca
- tos que persiste después de un resfriado durante más de 2 a 4 semanas
- silbido al respirar
- dificultad para respirar, incluso con actividades livianas
- sensación de no poder respirar profundamente
Si tiene EIcH en los pulmones, su médico puede tratarlo con:
- inhaladores de esteroides
- broncodilatadores
- montelukast
- azitromicina
- belumosudil
- fotoféresis extracorpórea
- prednisona
¡No se deje estar!
Hable con su médico sobre la posibilidad de programar pruebas periódicas de la función pulmonar para controlar la presencia de EIcH pulmonar, en particular durante los dos primeros años posteriores al trasplante.
Si tiene dificultades para respirar, informe a su médico de inmediato. Cuanto antes comience el tratamiento, mejor será el resultado.
Evite fumar productos derivados del tabaco, cigarrillos electrónicos y marihuana, ya que pueden empeorar los síntomas.
Protéjase contra las infecciones pulmonares. Asegúrese de que sus vacunas estén al día y reciba la vacuna anual contra la gripe y la vacuna contra el COVID, a menos que su médico de trasplantes le recomiende lo contrario.
- Genitales
A veces, la EIcH crónica afecta los genitales. La EIcH genital puede causar dificultades en las relaciones sexuales y la intimidad tanto en hombres como en mujeres.
En las mujeres, la EIcH crónica puede causar:
- picor, ardor y sequedad vaginal
- líneas blancas, cicatrices, adherencias en la vagina
- pérdida de elasticidad en la vagina o estrechamiento del canal vaginal
- relaciones sexuales dolorosas
- dolor al orinar
- sangrado
Las opciones de tratamiento pueden incluir:
- Terapia de reemplazo hormonal
- Lubricantes a base de agua
- Esteroides tópicos
- Pomada de tacrolimus o ciclosporina
- Óvulos vaginales
- Dilatadores para expandir el canal vaginal
Un fisioterapeuta especializado en el suelo pélvico puede ayudar a aliviar los síntomas. Encuentre un fisioterapeuta especializado en el suelo pélvico en PelvicRehab.com.
En los hombres, la EICH puede afectar el pene. Los síntomas incluyen:
- un cambio en el color de la piel en la cabeza del pene
- enrojecimiento, líneas blancas, ardor o dolor en la cabeza del pene
- dificultad o dolor al retraer el prepucio
- cicatrices o adherencias en el prepucio
- curvatura del pene cuando está erecto
- en casos raros, cicatrices en el meato (por donde sale la orina)
Los esteroides tópicos y el tacrolimus son las opciones de tratamiento habituales.
¡No espere!
Si tiene síntomas de EIcH genital, solicite una derivación a un ginecólogo o urólogo que esté familiarizado con la EIcH.
Para minimizar la irritación y el dolor:
- Lave su zona genital con agua tibia y jabón
- No use productos perfumados en la zona genital
- Use ropa interior holgada de algodón o forrada de algodón
La EIcH puede afectar el deseo sexual y el funcionamiento sexual incluso si no afecta directamente los genitales. Pida ayuda a su médico si tiene dificultades sexuales.
- Sistema Nervioso
En ocasiones, la EIcH crónica afecta el sistema nervioso. Los síntomas incluyen:
- Entumecimiento o sensación de hormigueo y dolor en las manos y los pies
- Dolor punzante en manos y pies
- Falta de coordinación
Estos problemas, causados por daño a los nervios, se denominan neuropatía. Según la gravedad, la neuropatía puede tratarse con:
- Medicamentos tópicos como parches o gel de lidocaína
- Medicamentos orales como amitriptilina, gabapentina o pregabalina
- Terapia física y ocupacional
- Remojar los pies en agua fría
¡No se deje estar!
Hable con su médico si tiene síntomas de neuropatía. Una consulta con un neurólogo puede ser de ayuda.
Lávese los pies a diario con agua tibia y jabón sin fragancia. Inspeccione sus pies a diario para detectar cortes, moretones, grietas u otros cambios que puedan requerir atención.
Use zapatos o pantuflas resistentes en todo momento.
No aplique calor directo a los pies y las piernas.
Evite las caídas. Mantenga su casa libre de desorden y superficies resbaladizas. Considere usar dispositivos, como pasamanos y bastones, para ayudar a mantener el equilibrio.
Mire un video acerca de cómo lidiar con las Neuropatías después del Trasplante.
- Otros Síntomas menos Comunes
En muy raras ocasiones, la EIcH crónica puede causar otros síntomas, entre ellos:
- Fenómeno de Raynaud (flujo sanguíneo deficiente en la piel, los dedos de las manos y de los pies)
- Líquido adicional alrededor del corazón o los pulmones
- Acumulación anormal de líquido en el abdomen
- Demasiada proteína en la orina
Su médico descartará otras causas más comunes de estos síntomas antes de concluir que son causados por EIcH crónica.
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Mire un video acerca de cómo reconocer los síntomas de la EIcH
